A „fésülhetetlen haj szindrómában” szenvedő lány stílusosan megrázza magát: „Úgy nézek ki, mint egy oroszlán őrült sörénnyel

Shilah Madison Calvert-Yin az ausztráliai Melbourne-ből, nagyjából olyan, mint minden más 12 éves. Egy valami azonban megkülönbözteti őt a többiektől: halvány szőke, puha, bolyhos és kifésülhetetlen tincsei meglehetősen feltűnő jelenséggé teszik őt.

Bár Shilah ma már teljes mértékben elfogadja önmagát, az idáig vezető út nem volt könnyű, nehéz időszakokon ment keresztül, és sokszor gúnyolták őt kezelhetetlen, borzas tincsei miatt.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

Amikor Shilah megszületett, a szülei nagyon izgatottak voltak, hogy a családjuk egy kislánnyal bővülhetett. Édesanyjának, Celeste-nek teljesen normális, komplikációk nélküli terhessége volt, és a kislány puha barna hajjal született, akárcsak a bátyja, Taelan. A szülők azonban egy idő után azt tapasztalták, hogy a barna haj elkezdett szőkére váltani. „Tökéletes volt, szőke haj, kék szemek, kész klisé” – mesélte Celeste.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

Ahogy Shilah nőtt, szülei észrevették, hogy a haja egyenesen felfelé nő, nem pedig lefelé, ráadásul nagyon puha és törékeny volt. Ez körülbelül 3-6 hónapos korában kezdődött. „Úgy tűnt, nem akar magától lelapulni, vagy elrendeződni, de nem igazán gondolkodtam ezen, amíg az emberek el nem kezdtek megjegyzéseket tenni” – mondta az édesanya.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

Mivel Shilah haja mindenkinek feltűnt, a szülőknek gyakran kellett különböző kérdésekre válaszolniuk, amikor közösen indultak valahová, és mindenféle megjegyzéseket is kaptak, sőt, idegen emberek néha arra is vették a bátorságot, hogy megérintsék a kislány haját.

Celeste, aki tanárként dolgozik, elmagyarázta, milyen érzés volt számára mindez: „Bántó volt, és sokszor meglehetősen udvariatlan, bár biztos vagyok benne, hogy sokszor csak tudatlanságból fakadt. Voltak vadidegenek, akik bekukucskáltak a babakocsiba, és megjegyzéseket tettek rá, bárhová mentünk. ‘Olyan, mintha bedugta volna az ujját a konnektorba’” – ez volt a leggyakoribb megjegyzés.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

Shilah kezdetben egészen jól viselte a dolgot, az óvodában például azt mondta a többi gyereknek, hogy ő „varázslatos és különleges”, míg a többiek „átlagosak és unalmasak.” Szülei azonban úgy érezték, válaszokra lenne szükségük, úgy gondolták, könnyebb lenne, ha tudnák, miért nő másképp a lányuk haja. Nem fordultak ugyan szakértőhöz, de volt néhány elméletük.

„Azt feltételeztük, hogy valamilyen családi génről lehet szó, és ennyi az egész. Egyszerűen azt mondtuk az embereknek, hogy valamelyik felmenőnktől örökölte, és az emberek általában el is fogadták ezt. Vagy azt mondtam, hogy ez egy áldás, és arra született, hogy észrevegyék. Ezt a gyerekek könnyebben megértették” – mondta Celeste.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

Idővel azonban Shilah is elkezdte nehezen viselni a helyzetét. Arról álmodott, hogy neki is olyan hosszú haja legyen, mint a barátnőinek, és lófarkat szeretett volna, de ez az ő esetében lehetetlen volt. Négy éves korában annyira dühös lett a haja miatt, hogy megpróbálta levágni azt. Ennek eredményeként egy ideig fejkendőt kellett viselnie.

„Amikor úgy döntött, hogy elege van a hajából, és levágta, az ellenkezője történt annak, amit szeretett volna, és a haja még tüskésebb lett. Ez volt az egyetlen hajvágás, amiben valaha része volt” – mesélte az édesanya, aki azt is hozzátette, hogy kislánya borzas és törékeny haja folyton gondot okozott a fodrászoknak. Valaki azt javasolta nekik, hogy keressenek fel egy afro hajra szakosodott fodrászszalont, de ez sem segített, mert Shilah hajának szerkezete teljesen más.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

Ahogy teltek az évek, Celeste és Shilah egyaránt megtanultak együtt élni a helyzettel, és már nem törődtek a megjegyzésekkel. „Emlékszem, egy nap egy idegen Brown dokihoz hasonlította a Vissza a jövőbe című filmből, mert éppen laborköpenyben volt. Mások gyakran mondták, hogy olyan haja van, mint Albert Einsteinnek. Ezek nagyon találó megjegyzések voltak, és igazi kis családi tréfák lettek belőlük” – mesélte Celeste.

A szülők nem látták szükségét, hogy orvoshoz forduljanak, mivel úgy tűnt, a lányuk tökéletesen egészséges. Egy alkalommal azonban, amikor Shilah fogproblémái miatt elmentek egy klinikára, egy orvos odament az édesanyához, és megkérdezte, tud-e valamit az úgynevezett fésülhetetlen haj szindrómáról. Ezt a rendellenességet egy génmutáció okozza, ami a fejbőrtől elálló, rendezetlen hajat eredményez, emellett a csontok és körmök is sérülékenyebbek lesznek. A hajszálak keresztmetszete szív alakú, mert hiányzik egy protein, ami hajlékonnyá tenné a hajat, hogy a fejbőrre lapulhasson.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

Az orvos ugyan foglalkozott a rendellenesség kutatásával, de korábban még soha nem találkozott olyan gyerekkel, aki ezzel a génmutációval született volna. A fésülhetetlen haj szindróma olyan ritka, hogy a tudományos szakirodalomban mindössze 100 esetről tudnak.

Amikor Celeste először hallott erről az orvostól, nem is tudta, mit gondoljon. „Amikor az orvosok sejtmutációról beszélnek, pánikba esel, de szerencsére Shilah életében csak egy csontját törte el, és most jobban odafigyelünk a csontjaira és a fogaira” – mondta, hozzátéve, hogy részben meg is könnyebbült, hogy végre választ kapott az évek óta megválaszolatlan kérdésekre.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

A szülők ezután meg akarták osztani a történetüket, hogy másoknak is segíteni tudjanak, ami sikerült is nekik. Instagram oldalukkal több, mint 17 ezer embert sikerült elérniük világszerte. „Az emberek folyamatosan tanácsot kérnek, és fotókat küldenek a gyerekeikről, abban a reményben, hogy ők is megtalálták a választ” – mondja az édesanya.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Shilah Madison (@shilahmadison) által megosztott bejegyzés

Shilah most 12 éves, szeret horgászni, rajzolni, és szívesen tölti az idejét a családjával. Ma már ő is arra biztat más gyerekeket, hogy szeressék önmagukban azt, ami mássá teszi őket. „Nincs azzal semmi baj, ha más vagy. Ha mások bámulnak, az azért van, mert féltékenyek rád” – mondja. Édesanyja szerint Shilah mindennapos inspirációt jelent, bár az elmúlt évek egy kicsit nehezebbek voltak a számára az Ausztráliában érvényben lévő szigorú lezárások miatt.

via

via