A baba dacol minden eséllyel, megéli az 5. születésnapját a ritka agyi rendellenesség ellenére

Szívszorító lehet, ha megtudod, hogy a kisbabádnak olyan betegsége van, amely akadályozza az életminőségét, vagy ami még rosszabb; azt jelenti, hogy talán nem is éli meg a születését.

Amikor ez a család megtudta, hogy kisbabájuk talán nem éli meg a születést, felkészültek a szívfájdalomra. De nem tudták, hogy sokkal tovább fog élni…

Eric és Ruth Brown otthonában átlagosnak tűnő családi élet zajlott. A házaspárnak két gyermeke volt, a fiuk, Brennan és a lányuk, Abigail. Aztán megkapták a hírt, hogy harmadik gyermeküket várják, ami nagy boldogsággal töltötte el őket.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Eric Brown (@ebrown_photo) által megosztott bejegyzés

A terhesség szokásos menetén mentek keresztül, amihez a 20 hetes ultrahangvizsgálatig hozzászoktak. Az orvosok aggódni látszottak, és rendellenességet jeleztek a baba fejlődésében.

Megállapították, hogy a magzatnak alobáris holoproszenkefáliája van, ami a holoproszenkefália egyik legsúlyosabb formája. Ez egy ritka veleszületett agyi rendellenesség, amelyben az agyféltekék nem különülnek el egymástól. Ez általában halálos kimenetelű állapot, és ilyen esetekben az anyák eldönthetik, hogy meg akarják-e szakítani a terhességet.

Brownék azonban úgy döntöttek, hogy végigcsinálják a terhességet, még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy a gyermekük a születés után azonnal meghal. Az orvosok azt mondták a házaspárnak, hogy készüljenek fel arra, hogy a babájuk esetleg az anyaméhben, a születéskor vagy röviddel a születés után meghalhat.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Eric Brown (@ebrown_photo) által megosztott bejegyzés

Az állapottal született csecsemők többsége általában a szülés előtt meghal, és ha a baba túléli a születést, a Carter Központok a Holoproszenkefália és a kapcsolódó rendellenességek agykutatásával foglalkozó statisztikái szerint csak három százalékuknak van esélye a túlélésre.

A házaspár azonban meg akarta kockáztatni. Eric így emlékszik vissza erre az időre: “Minden alkalommal, amikor Ruth és én leültünk egy közös étkezéshez, élesen tudatában voltunk annak, hogy Pearl is ugyanehhez az étkezéshez ül le. Természetesen ez mindig így van, ha az ember egy terhes nővel vacsorázik, de Pearl esetében hihetetlenül éles lett az ilyen dolgok tudatossága. Miután megtudtuk, hogy valószínűleg nem fog élve megszületni, és feltételeztük, hogy csak akkor leszünk vele, amikor Ruth testében van, a jelenléte olyan módon vált kézzelfoghatóvá, amit Brennan és Abigail esetében nem tudtunk megtapasztalni.”

Lányuk, Pearl 2012. július 27-én született, vörös hajjal és kék szemmel. Az orvosok azt mondták nekik, hogy Pearl vak és süket, és soha nem lesz képes beszélni vagy járni. A szülők tisztában voltak a lányuk állapotával, és még a temetéséről szóló intézkedéseket is megbeszélték egymás között, felkészülve arra az esetre, ha elveszítenék őt.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Eric Brown (@ebrown_photo) által megosztott bejegyzés

Lányuk, Pearl Joy azonban több mint 5 évig élt. Élete során Pearlnek számos problémával kellett szembenéznie, többek között rohamokkal, légzési problémákkal, tápszondával és egyéb orvosi problémákkal. Életét azonban szülei és testvérei sok szeretettel töltötték meg.

Édesapja, Eric Brown, aki foglalkozását tekintve fotós, megörökítette különleges lánya életének pillanatait, ahogyan testvéreivel és szüleivel érintkezik.

Pearl 2018. március 29-én vette ki az utolsó lélegzetét. Olyan űrt hagyott a családjában, amelyet soha nem lehet betölteni. Azóta minden évben, halála napján a családja gondoskodik arról, hogy egy kis kirándulást tegyenek és együtt töltsenek időt, hogy emlékezzenek néhai lányukra és tisztelegjenek emléke előtt.

Baby Pearl Joy élete talán rövid volt, de világszerte inspirálta az embereket. Szülei és testvérei nagyon szerették.

via