Adalia Rose Williams – A ritka korai öregedés szindrómában szenvedő lány: Íme az életének részletei

A texasi Adalia Rose Williams egy egész világot inspirált azzal, hogy nyíltan beszélt a korai öregedés szindrómával való életéről. Azonban 2022 elején szomorú hír jutott el rajongói millióihoz.

Adalia Rose a közösségi médián keresztül vált internetes szenzációvá és szupersztárrá. A texasi Austinban született Hutchinson-Gilford progéria szindrómával született, amely egy genetikai betegség, amelyet a felgyorsult öregedés jelei jellemeznek. A Progeria Research Foundation szerint világszerte körülbelül 400 gyermek szenved a szindrómában.

Adalia Rose Williams

Bár Adalia Rose, akit az “igazi Benjamin Button”-nak neveztek, egy nagyon ritka betegségben szenvedett, úgy döntött, hogy ez nem fogja negatívan befolyásolni az életét. Ehelyett arra használta, hogy megmutassa a világnak, hogy mindig el kell fogadni téged olyannak, amilyen vagy.

Adalia elindított egy Youtube-csatornát, amelyen sminkelős bemutatókat, táncos videókat és sok más dolgot készített. Több mint 200 millióan nézték meg videóit, több mint 12 millió követője volt a Facebookon, és körülbelül 470 ezer követője az Instagramon.

Most a család osztja meg a szomorú hírt, hogy Adalia 15 évesen elhunyt.

“Adalia Rose Williams megszabadult ettől a világtól. Csendben jött ide és csendben távozott, de az élete messze nem volt az. Emberek MILLIÓIT érintette meg, és a legnagyobb nyomot hagyta mindenkiben, aki ismerte, már nem szenved, és most táncra perdül az általa szeretett zenére. Nagyon szeretném, ha nem ez lenne a valóságunk, de sajnos ez a valóság” – írta Adalia Rose William családja az Instagram-oldalán közzétett nyilatkozatában.

“Szeretnénk köszönetet mondani mindenkinek, aki szerette és támogatta őt. Köszönjük minden orvosának és ápolójának, akik ÉVEKIG dolgoztak azon, hogy egészséges maradjon. A család most szeretné meggyászolni ezt a hatalmas veszteséget”.

Adalia Rose William 2006. december 10-én született a texasi Round Rockban. Édesanyja, Natalia Pallante felidézte, hogy az orvosok körülbelül egy hónappal a születése után kezdték észrevenni, hogy valami nincs rendben, mivel nem úgy nőtt, ahogyan várták.

“Az igazi Benjamin Button”

“Ez volt az egyik első tünet, ami feltűnt, aztán az is, hogy a hasán a bőr nagyon feszült és máshogy nézett ki” – mondta az anya az NZ Heraldnak.

“Talán három hónapos korában diagnosztizálták. Ekkor kezdődtek az igazi változások. Elkezdett kihullani a haja, a kis vénái egyre jobban megmutatkoztak, és a bőre is egyre inkább elvékonyodott. Akkoriban egyedülálló anya voltam, így amikor megkaptam a diagnózist, egyedül voltam. Csak ő és én voltunk egyedül, és őszintén szólva elveszettnek éreztem magam.”

Miután kiderült, hogy Adaliának Hutchinson-Gilford progeria szindrómája van, a statisztikák nem hagytak nyugalmat a családnak. A szindrómával élő gyermekek várható átlagos élettartama 13 év.

A progériát az LMNA nevű gén mutációja okozza, amely a sejtmagot összetartó Lamin A fehérjét termeli. Az állapotnak nincs ismert gyógymódja, és a Mayo Clinic szerint a gyermekek a szokásosnál sokkal gyorsabban öregednek, a tünetek közé tartozik a hajhullás és a lassú növekedés.

Adaliának számos egészségügyi problémája volt, de úgy döntött, hogy nem törődik velük. Ehelyett úgy élte az életét, ahogyan akarta – és ezzel világszerte inspirációvá vált az emberek számára.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

The Adalia Rose Show (@adalia06) által megosztott bejegyzés

“Azt hiszem, díva vagyok, mert mindig megkapom, amit akarok!” mondta Adalia 2018-ban. “Egy 11 éves közösségi média szupersztárral rendelkezni őrületes, különösen, amikor a nyilvánosság előtt vagyunk – tudod, hogy sokan felismerik őt” – tette hozzá édesapja, Ryan.

Adalia 2012-ben indította el Youtube-csatornáját. Videókat kezdett el posztolni magáról, ahol dokumentálta az életét, és betekintést engedett az embereknek a betegséggel való életébe.

Több millió követője van a közösségi médiában

Továbbá Adalia trendteremtővé vált, számos oktatóvideót tett közzé többek között a sminkelésről és arról, hogyan készíti el a körmeit.

A videókat az összes közösségi médiacsatornáján közzétette. Nem kellett sok idő, hogy több millióan kövessék a különböző fiókjait, és Adalia több ezer üzenetet kapott a világ minden tájáról, melyekben szeretetüket küldték neki.

Édesanyja, Nathalie számára a Youtube-csatorna egy biztonságos hely volt. Adalia megmutatta mindenkinek, hogy nem baj, ha valaki más.

“Néha vannak olyan napok, amikor azt mondja: ‘Bárcsak magasabb lennék, bárcsak lenne hajam, bárcsak úgy néznék ki, mint bárki más, bárcsak azt csinálhatnám, amit mindenki más csinálhat'” – mondta Nathalie. “De aztán azt mondja: ‘Kinek kell a haj amúgy is, van egy csomó parókám, minden nap más hajam lehet.'”

A közösségi médiában a rajongók a világ minden tájáról most részvétüket fejezik ki Adalia családjának. Michael Costello divattervező két különleges ruhát tervezett a lánynak a 2019-es 13. születésnapjára. Az Instagramon érzelmes tisztelgést írt neki.

“Megszakadt a szívem. Tegnap este 7 órakor kaptam egy üzenetet, Adalia Rose Williams hazahívott Istenhez. Nem találom a szavakat, és nem tudom abbahagyni a sírást. Adalia olyan különleges volt minden egyes ember számára, akivel találkozott” – írta Costello.

“Ő egy angyal volt. Annak ellenére, hogy milyen lapokat kapott, a legpozitívabb hozzáállása volt, és olyan nagy álmokat dédelgetett, hogy mindenkinek segített, aki körülötte volt. Nagyon szeretlek, Adalia. Szavakkal nem lehet kifejezni, mennyire megváltoztattad az életemet. Nagyon fogsz hiányozni, barátom, és ígérem, hogy megőrzöm az összes csodálatos emléket, amit együtt töltöttünk.”

GoFundMe oldal Adalia Rose-nak

Adalia Rose emlékére egy GoFundMe oldalt hoztak létre. Célja, hogy 50 000 dollárt gyűjtsön össze a temetési és orvosi költségek fedezésére. A közzététel pillanatában az adománygyűjtés mindössze 10 000 dollárral maradt el a céltól.

“Adalia teljesen megváltoztatta az életemet. Nem mintha gyűlölködő lettem volna, de nem voltam kedves magamhoz” – mondta édesanyja, Nathalie 2018-ban. “Nem voltam hálás. Nem fogtam fel, hogy milyen az élet, amíg meg nem született. A követői állandóan jó dolgokat mondanak neki. Állandóan arról írnak, hogy mennyire inspiráló, és hogy nem hagyja, hogy bármi megállítsa, és igazuk van. Imádja ezeket a megjegyzéseket.”

Részvétünket küldjük Rose Williams családjának. Kérjük, oszd meg ezt a cikket a Facebookon, hogy Adalia bátorsága előtt tisztelegjünk.

via